Tre deri në katër pacientë me sëmundjen e Gaucher-it janë pa terapi, dhe çdo vonesë për ta do të thotë përkeqësim i gjendjes, pra jetë ose vdekje, kështu reagoi Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës për Sëmundje të Rralla “Jetë me Sfida”, raporton TV21.
Aleksovska, sot qëndroi para Ministrisë së Shëndetësisë me mesazhin “Mungojnë ilaçet”, duke paralajmëruar se pacientët me sëmundje të rralla po mbeten pa terapi të rregullt. Ajo theksoi se edhe pse janë nënshkruar anekse për furnizime të reja, ndërkohë pacientët kanë marrë doza më të vogla dhe tani nuk kanë trajtim fare.
Sipas saj, vazhdimësia e terapisë është jetike dhe kërkohen zgjidhje sistematike, jo vetëm premtime. Ky reagim vjen një muaj pasi ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu, premtoi furnizim të rregullt me terapi, ndërsa organizatat e pacientëve mbeten skeptike dhe kërkojnë garanci konkrete për trajtim të vazhdueshëm dhe përfshirje të pacientëve të rinj.
Burimi: lajmpress.org
